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Legge regionale 28 novembre 2018, n. 66

Disposizioni in merito al trattamento domiciliare del paziente emofilico.

Bollettino Ufficiale n. 54, parte prima, del 5 dicembre 2018





PREAMBOLO


Il Consiglio regionale


Visto l’Sito esternoarticolo 117, comma terzo, della Costituzione ;


Visto l’articolo 4, comma 1, lettera c), dello Statuto;


Visto l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 13 marzo 2013 (Rep. atti n. 66) relativo alla definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC);


Considerato quanto segue:


1. A livello nazionale vi è sempre stata particolare attenzione nei confronti dell'emofilia, al fine di definire percorsi specifici per sostenere i pazienti e le loro famiglie;


2. La cura dell'emofilia si è articolata negli ultimi decenni tanto da prevedere l'autoinfusione domiciliare, ovvero l'utilizzo dei relativi farmaci da parte dei pazienti a domicilio, sotto la guida ed il controllo dei centri emofilia;


3. In molte regioni italiane, a partire dalla fine degli anni '70, il trattamento domiciliare dell'emofilia è stato disciplinato da leggi regionali: già negli anni '80, la Regione Toscana, come altre regioni, ha introdotto la possibilità dell'autoinfusione domiciliare, senza la presenza di personale sanitario, a condizione che il paziente emofilico o coagulopatico (o il suo assistente, previa accettazione da parte del paziente, o nel caso in cui il paziente non intendesse o non fosse in grado di praticare l'autoinfusione) avesse superato uno specifico corso di addestramento e si sottoponesse a periodici controlli;


4. L'evoluzione del servizio sanitario regionale toscano ha dato origine ad un unico centro di riferimento regionale per le coagulopatie congenite quale principale referente per il paziente coagulopatico e per i suoi familiari;


5. Il Centro di riferimento regionale per le coagulopatie congenite, attualmente collocato presso l’Azienda ospedaliero-universitaria di Careggi, è stato previsto nel piano sanitario regionale 1999/2001 approvato con deliberazione del Consiglio regionale 17 febbraio 1999, n. 41, ed è stato riconosciuto quale centro di riferimento regionale con deliberazione della Giunta regionale 14 settembre 1999, n. 1036;


6. La Regione con deliberazione della Giunta regionale 4 maggio 2015, n. 579, ha recepito l'accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e di Bolzano del 13 marzo 2013 nel quale si prevede che le regioni predispongano specifiche iniziative per rendere effettivo il trattamento domiciliare delle malattie emorragiche congenite (MEC);


7. Vi è l'esigenza di aggiornare la disciplina del trattamento domiciliare del paziente coagulopatico, attraverso:


a) la ridefinizione dei percorsi di addestramento, nonché dei requisiti per l'ottenimento dell'autorizzazione alla terapia domiciliare;


b) la descrizione dei compiti della commissione, deputata, tra l'altro, a definire il programma teorico-pratico dei corsi di addestramento per l'autoinfusione, nonché ad ammettere a tali corsi le persone, dopo averne valutato l'idoneità alla autoinfusione;


c) la migliore declinazione delle modalità di autoinfusione e delle relative regole di comportamento;


Approva la presente legge